Wie erging es Lotte in diesem Jahr? Rückblick auf unseren Guten Zweck 2018

Bei Lotte wurde im Frühjahr 2017 eine „metachromatische Leukodystrophie“ diagnostiziert. Lässt sich schlecht aussprechen und ist eine noch viel blödere Krankheit.

Kurz gesagt fehlt durch einen Gendefekt ein wichtiges Enzym, dass die Gehirnleitungen schützt. Da es fehlt, wird das Gehirn schleichend aber sicher zerstört. Bei Lotte gab es anfangs nur geringe motorische Einschränkungen und man hoffte, durch eine Knochenmarktransplantation im Juni 2017, den Krankheitsverlauf zu stoppen oder zu verlangsamen. Leider trat im Herbst 2017 eine gefürchtete gegenteilige Wirkung ein und der Verlauf beschleunigte sich rapide. Innerhalb von nur 2 Wochen wurde sie komplett immobil und verlor ihre Sprache. In weiteren kleinen Schritten verlor sie bis Weihnachten ihre Sitz- und Kopfhaltefähigkeit und auch kleinste Möglichkeiten, bspw. ihre Finger gesteuert zu bewegen. Lediglich Sehen, Hören, Riechen und altersgerecht Denken kann sie. Und sie kann weiterhin lachen und sich freuen!

Die Organisatoren und Sponsoren des JFK-Cup! 2018 wollten einen Teil des Erlöses aus der Sportveranstaltung einem wohltätigem Zweck zugutekommen lassen. Sie sind bei der Suche nach einem geeigneten Partner auf Charlotte gestoßen und dafür dankt die Familie sehr! 

Wie erging es Lotte in diesem Jahr?

Der unumkehrbare Zustand hat sich seitdem nicht verbessert und ihr geht es weitaus besser als noch im Januar 2018. Seitdem ist die Krankheit nicht weiter fortgeschritten und sie hat auch wieder Spaß an dem, was sie noch machen kann. Am Jahresanfang startete sie ihren Schulunterricht mit einer engagierten Förderschullehrerin und wurde 2 Stunden in der Woche zu Hause unterrichtet. Viele neue Hilfsmittel hat sie seither bekommen.

Mit ihren Eltern und Geschwistern hat sie 2018 einige Urlaube gemacht, gemäß dem Motto: „Solange es noch geht“. Seit Januar hat sie auch eine liebe ehrenamtliche Heilerziehungspflegerin und eine ehrenamtliche Mitarbeiterin aus dem ambulanten Dienst vom Kinderhospiz Löwenherz zweimal monatlich an ihrer Seite.

Sie besucht seit August 2018 eine Tagesbildungsstätte und trainiert (mal mehr, mal weniger) den Umgang mit einem augengesteuerten PC. Alles Wege, um die Kommunikationsmöglichkeiten zu erweitern.

Ganz langsam wird Lotte auch vermehrt durch Pflegekräfte im Alltag begleitet. Aber auf Grund des, allgemein bekannten, Pflegekräftemangels und der besonderen Herausforderung in der Kinderkrankenpflege, ist es schwierig qualifizierte Menschen dafür zu finden. Die Eltern sind weiter auf der Suche nach examinierten Pflegekräften, die sie selber einstellen, um die bestmögliche Versorgung für das Leben von Lotte zu haben.

Im Jahr 2018 hat Lottes Familie auch einige Familien mit der gleichen, seltenen Erkrankung kennengelernt, die im Verein ELA e.V. organisiert sind und mehrfach im Jahr Familientreffen organisieren. Da kann man sich austauschen und erfahren, dass man nicht allein ist.

Auch wenn der Krankheitsverlauf zunächst stoppt, wird er wahrscheinlich schleichend fortschreiten. Eine Heilung oder Verbesserung ist weiterhin ausgeschlossen. 

Jetzt freut sich Lotte auf den Winter und ihre Brüder auf den kommenden JFK-Cup 2019.

 

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