Die Organisatoren und Sponsoren dieses Turniers möchten einen Teil des Erlöses aus dieser Sportveranstaltung einem wohltätigen Zweck zugutekommen lassen. In diesem Jahr sind wir bei der Suche nach einem geeigneten Partner auf Charlotte gestoßen. Wir würden uns freuen, durch ein gutes Gelingen des Turniers und hoffentlich zahlreiche Unterstützung, den weiteren Weg bestmöglich unterstützen zu können.

In der Vergangenheit haben wir u.a. auch noch folgendes unterstützt:

  • Prof. Hess Kinderklinik
  • Kinderhospiz Löwenherz
  • Verein trauernder Kinder
  • Stiftung Waldheim
  • Jugendarbeit Kirchengemeinde Riede
  • Musiktherapien für Kinder
  • Petó-Therapien für Kinder
  • Kooperative Kindertagesstätte Taka Tuka
  • Hafensänger und Puffmusiker e.V.
  • Trauerland - Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche e.V

Charlotte leidet unter Leukodystrophie und wartet nach einer Knochenmarkspende nun auf die Wirkung der neuen Zellen. Nehmt Euch Zeit und lest die Informationen zu.

Kampf gegen die Zeit - Seltene Nervenkrankheit

(Quelle Weser Kurier-Von Lieselotte Scheewe 12.10.2017)

Trauerland

Wenn ein Kind laufen lernt, dauert das mehrere Wochen. Erst zieht es sich hoch, dann geht es einzelne Schritte an der Hand, dann allein, kann schließlich rennen oder rückwärts gehen. Die Bewegungskoordination wird immer besser. Charlotte Mira lief, sprang und hüpfte wie jedes andere gesunde Kindergartenkind. Dann hat sie das Laufen innerhalb weniger Tage wieder verlernt. Die Sechsjährige hat eine seltene und noch wenig erforschte Krankheit: Sie leidet an Leukodystrophie.

„Es ist nichts mehr normal, seit wir von der Diagnose wissen“, sagt Michael Scholz, der seine Tochter liebevoll Lotte oder Lotti nennt. Vor einem Jahr sah das noch anders aus. Katrin und Michael Scholz haben drei Kinder und leben in einem großen Bauernhaus in Schwarme mit großem Garten, „ein kleines Bullerbü“, wie Michael Scholz selbst sagt. Die ersten kleinen Auffälligkeiten bemerkte ein Arzt bei der Schuluntersuchung von Charlotte im Dezember letzen Jahres und verordnete Ergotherapie. Die Therapeutin stellte Auffälligkeiten im Bewegungsablauf fest. Das müsse aber nichts Schlimmes sein. „Bei Gelegenheit klären wir das mal ab“, sagte sie.

Katrin Scholz hatte ein ungutes Bauchgefühl und fuhr im Februar mit ihrer Tochter nach Bremen ins Krankenhaus. Nach verschiedenen Untersuchungen, CT, MRT und Rückenmarkpunktion, sprachen die Ärzte ihre Vermutung aus: „Es kann eine Leukodystrophie sein“ und verwiesen die Familie zu Spezialisten nach Hamburg. „Gucken sie nicht ins Internet“, gaben sie ihnen noch mit auf den Weg. Das brauchten Katrin und Michael Scholz nicht. Sie kannten die Krankheit aus der Familie und wussten, dass sie meist tödlich endet.

Bei der degenerativen Erkrankung des Gehirns bauen sich Eiweiße in der Myelinschicht der Nerven nicht ab, weil durch einen Gendefekt ein Enzym im Körper fehlt. „Man kann es als erbliche Gehirnabbaukrankheit bezeichnen“, sagt Dr. Anette Bley, die behandelnde Ärztin von Lotte und Spezialistin im Bereich der degenerativen Erkrankungen im Kindesalter. Die Zellen sind dann nicht mehr funktionsfähig – Nerven- und Muskelfunktion im gesamten Körper gehen langsam zurück. „Es gibt einen Promillebetrag Überlebenschance“, sagt Michael Scholz. Von der Schuluntersuchung und der Ergotherapie seien sie plötzlich von 0 auf 100 in einer ganz anderen medizinischen Liga angelangt. „Zu dieser Zeit war viel Trauer bei uns“, erzählt er.


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Eltern machen todkranker Charlotte Mira das Leben so schön wie möglich - Bevor es zu Spät ist

(Quelle Kreiszeitung - Von Mareike Hahn)

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Flyer Leukodystrophie (PDF)
Flyer Leukodystrophie (klicken für PDF)

 

Der Verein „Freunde der Kinderklinik“ finanziert die Arbeit des Spezialistenteams für degenerative Krankheiten im Kindesalter in der Uniklinik Eppendorf, der auch Forschungsprojekte anschiebt und quersubventioniert. Informationen zu dem Verein gibt es auf der  Internetseite www.freunde-kinderklinik.de. Auf der Seite des Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellspender-Registers www.nkr-hannover.de gibt es Informationen zur Typisierung  und Registrierung in einer Datenbank für Knochenmarkspender.